國慶日一如往昔  也是上班日
早上  我忍不住要爲一個年僅14歲的小女孩鼓勵
她叫做徐薇婷
從出生一星期就罹患相當罕見的「多生性齒瘤」
牙齒長不出來 都是膿胞和小碎牙
所以  她14歲  卻是滿口假牙..
 
不光如此而已   因為出生後一直沒有排便
檢查才發現  她的腸胃食道都被卡哈細胞給佔據了
所以食道 大腸 直腸都比平常人肥厚或是狹窄
甚至長滿腫瘤
如果沒有裝上 人工造口(人工肛門)
根本沒辦法排便
14年來  她都是這樣過的
而全球這樣的病例  不到10個...
 
才14歲  歷經的生命關卡的大小手術不計其數
去年  她總共拿出了101顆牙瘤
七月份  她把大腸 還有大部分的小腸都拿掉了
經過手術  直接把狹小的腸子接合再剪開
最後接上她從來沒使用過的肛門
這樣的結果  就是希望可以換回她的健康
但一根腸子通到底的後果就是
吃完流質食物三十分鐘後  就會拉出來
而且會痛到不行.....
陪伴她的是七十高齡的外婆還有外公
媽媽兩年前因為乳癌過世了
爸媽早就離婚   爸爸目前也在大陸工作  很少回來
曾經因為太痛苦  不停開刀  每天數十次的胃痛 腸痛  肛門痛
她對著外婆說「外婆  你讓我死好不好...人生怎麼這麼痛苦....我受不了了....」
然後 祖孫倆抱著哭「婷婷..你死了...那外婆怎麼辦.....」
 
現在她很開朗  功課也還可以
牆壁上貼的是滿滿的獎狀
美術能力很好   國小的美術作品 有讓我驚艷
採訪過程中  她突然痛了起來
小小的身軀扭在一起   四肢僵硬
卻忍著不哭出來...
看得我差點掉淚   整個心都酸成一片....
 
婷婷說她以後要當醫生
要救很多人  要找很多好的藥 來減輕生病的痛苦
外婆外公沒有工作能力
現在只靠著每個月三千元的殘障補貼
光是營養補給品  還有藥錢  一個月至少三萬塊
大小手術費外婆拿著現在住的房子去抵押
還欠了上百萬
已經被銀行催討好幾次了
你說說看    這該怎麼辦.....
 
看著堅強的薇婷
我握著她的手   真的很想給他一個擁抱
好勇敢   好努力   好讓人心疼......
 
這樣的故事  是真實的
我們除了掌聲鼓勵之外
還能持續給他們什麼............
 
 
 
 

楊 ㄚ雅 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(2) 人氣()


留言列表 (2)

發表留言
  • JULIA
  • <div>她很堅強!很讓人動容~~~我想除了掌聲鼓勵還有信心~關心~~還有愛心+禱告!!</div>
    <div> </div>
  • JennyLai
  • <div>e03感人的故事, 值得大家傳閱!</div>
    <div> </div>