這是今天看到的一篇報導,看完之後,心酸酸的,眼眶又有淚,我不是愛哭,而是感嘆生命的無奈,誰能決定生命該繼續、還是該停止?不應該是自己嗎?如果你是這小孩的爸媽,你會怎麼做?繼續努力延續他的生命,就算他可能變成植物人,一輩子昏睡?還是拔除他的呼吸器、點滴,讓他早點回天上去當小天使,等待下一次下凡的機會?

你救他,他就生;你放棄,他就死。沒有自主權,自己的生命掌握在其他人手中,因為你沒有意識,也許是家人厭煩了照顧你,也許家人認為這是對彼此的一種解脫,我還是會想起六年九個多月前,我做的那項決定

一個賦予我生命的人,卻是我決定結束他的生命,如果可以,我想我不會做出一樣的決定,我希望由你自己來決定,也許你有很多話要說,也許你還有事還沒完成,但我卻看著昏睡的你,抱著你瘦巴巴的身體,握著你依舊溫暖的手,卻作了放棄的決定……

我沒記起來,你為了自己努力的樣子,那苦到不行的靈芝水,你若無其事當開水喝,愛吃肉類重口味的你,卻把飲食習慣改成清淡的素食,為了讓我們放心,拖著疼痛不勘極度不適的身體,照常上下班,你很累,卻因為醫生叫你要多運動,拉著我在社區硬是走完兩圈,再喘噓噓回家,你為了自己做了這麼多努力,我卻忘得一乾二淨……

如果可以,每個人都應該有對自己生命的掌控權力……

萬一沒有辦法,是不是我們就該及時行樂、及時付出,及時去做每一件想做的事,就算我們沒辦法掌控自己的生命,至少我們的生命不會有遺憾對吧?!

 

罕癌Baby笑嘻嘻 父母心疼相伴

更新日期:2007/02/05 04:09 記者: 李盛雯/台北報導

「我們是病人家屬,不是病人。Baby都笑嘻嘻的,我們當父母的怎能漏氣?」徐爸爸疼惜地看著兒子偉哲,輕拍著他的背,初為人父的慈愛全在臉上。即將滿八個月大的偉哲罹患極為罕見的類橫紋肌瘤,已開過五次刀,仍躺在氧氣罩中,吊著點滴、全身插滿管子。

六十四年次的徐爸爸是警察,身為人民保母,他沒法像其他爸爸一樣,一下班就到醫院陪兒子,照顧的重擔由太太謝亞芝一肩扛起。偉哲幾個月前住進台大後,謝亞芝就沒睡過一天好覺;為了怕兒子隨時有狀況,她每晚貼著小寶貝側睡,睡到整個身體右側酸痛不已,貼滿膏藥。

要他快樂即使世界只剩一張病床

愛情長跑十年、結婚五年,徐氏夫妻原本是一對「拼命玩」的年輕人,但現在亞芝的生活只剩病房一角,因為偉哲離不開病床。他們說:「我們只是做父母該做的事。既然他來到這個世界,至少讓他快樂一點,即使他的世界只剩下一張病床」。

偉哲是個愛笑的寶寶,一出生就會笑。化療副作用讓他吃盡苦頭,但他只要稍微舒服些,含著奶嘴就笑瞇瞇,很惹人愛。「看到孩子這麼堅強,爸媽不堅強也不行」徐爸爸說。

一顆小息肉竟是罕見類橫紋肌瘤

偉哲罹患罕見的「類橫紋肌瘤」,台灣過去只有兩例發生在嬰兒,分別活了五個月和六個月。

謝亞芝回憶,偉哲一出生就有黃疸,住院八天後回家,當時後腰表皮上有個小息肉,她沒特別注意。後來,她訂的坐月子餐送到家,醫護退休的送餐員幫偉哲洗澡,認為小腫塊不單純,交代他們一定要看醫師,才到林口長庚掛皮膚科,一切片就被轉送腫瘤科。

第一次開刀,偉哲才兩個月大,腫瘤雖小,卻開了十幾公分傷口,以確保清除乾淨。四個月大時,偉哲突然不愛吃東西,右半身也不能動,送台大急診並立刻住院,腦部、肺部都發現新腫瘤。

腫瘤侵犯大腦,偉哲出現類似中風的偏癱,主管吞嚥的會厭(軟骨,是氣管和食道的「活蓋」,失靈會造成吞嚥和呼吸困難)功能也失調,聲帶受影響,即使哭泣也沒聲音。一個還不會翻身的孩子,連吞個口水都會被嗆到,也不能喝奶,只靠鼻胃管維生,爸媽好心疼。

化療開刀受盡折磨靠點滴活命

由於腫瘤擴散,偉哲開始接受化療,但副作用導致猛爆性肝炎,肝指數爆增到兩千(正常值是四十以下),不但引發氣喘、呼吸困難,還出現胃出血,連鼻胃管也不能用,改打點滴活命。

十天內開四次刀,徐爸爸簽手術同意書簽到麻痺。警局長官體諒他,讓他休幾天假,陪伴兒子開刀。醫生說,不開刀會影響翻身,開刀則有成為植物人風險,他們必須決定:關鍵時刻是急救還是放棄?

謝亞芝說,孩子才是生命的擁有者,但偉哲沒有絲毫自主權,命運掌握在大人手中,「你救他,他就生;你放棄,他就死。」。既然遇到了,就要勇敢;再難過,還是要抉擇。夫妻倆唯一想到的是:怎麼做對孩子最好?才能讓他少受點苦?

只要還有一線希望爸媽絕不放棄

只要還有一線希望,爸媽不願放棄,悲哀解決不了問題。

徐爸爸說,他們必須勇敢面對。他相信腫瘤會消失、相信偉哲會好起來。他告訴偉哲:「等你好了,爸媽就帶你到處玩,去看看世界。」

夜深人靜,亞芝想起幫助過偉哲的醫師、護士和許多陌生人,心中充滿感激。她說,這些都是偉哲的幸運草,為他帶來平安與祝福。孩子生病,她思索生命的意義,體會人生當及時行樂、行善。「人永遠不知道何時走、怎麼走。及時回饋,才不枉此生。」

 

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